HAYLEY OKINES: BIOGRAFI - KULTURORDFORRÅD - 2025

Hayley Okines (1997-2015) var en britisk aktivist, der døde i sine teenagere fra en genetisk forstyrrelse kendt som Progeria. I det meste af sit liv dedikerede han sig til at gøre denne sygdom kendt for offentligheden, da der er ringe viden om dens årsager, konsekvenser og årsager til, at den eksisterer.

Hayley skrev to bøger, hvor hun fortæller verden, hvordan det føles at være en pige (og senere en teenager), der lider af en sygdom som Progeria. Denne sygdom får kroppen til at ældes med en ekstremt hurtigere hastighed, og det er grunden til, at "jeg havde kroppen af ​​en 100-årig person, selvom hun kun var en teenager."

Af Michelle Olive, NHGRI, via Wikimedia Commons

Den unge kvinde fik en masse opmærksomhed fra de britiske medier. Hun blev også underkastet et stort antal undersøgelser og medicinske prøver, som gjorde det muligt for hende at leve et par år længere end hvad lægerne forventede, da hun fik diagnosen.

Biografi

Fødsel

Hayley Leanne Okines blev født i Cambridgeshire, England, den 3. december 1997. Hun blev født en normal pige; hverken lægerne eller hans forældre havde mistanke om, at han havde genetiske problemer som baby.

Da hun var to år gammel, fik hun dog diagnosen Progeria. Som i de fleste tilfælde af denne sygdom tager det normalt tid, efter at babyen er født, for de omkring ham at begynde at bemærke ændringer i hans fysik og helbred.

Da pigen blev diagnosticeret med denne sygdom, anslog lægerne, at hun ville leve at være 13 år gammel.

Progeria rekonvalesens

Progeria er en genetisk mutation, der påvirker den alder, kroppen kører i. Derudover bringer det en masse negative følger for folks helbred, såsom sammentrækning af lungebetændelse, lammelse og andre indre sygdomme.

Hayley led af en betydelig vækstbegrænsning, en af ​​hovedeffekterne af Progeria. Derudover var aldring af huden og hårtab symptomer, der dukkede op fra en meget ung alder.

Efterhånden som han blev ældre, blev skaden på hans krop mere tydelig. Progeria forårsager også ofte nyresvigt hos mennesker. Den unge kvindes krop var den samme som de fleste af dem, der lider af denne tilstand: svag, skrøbelig og lille, svarende til en gammel mand.

Den unge kvindes mentale kapacitet blev aldrig påvirket af symptomerne på denne sygdom. Faktisk var den største skade, Okines 'krop fik, kun fysisk. Hayleys orgelsundhed var altid meget dårlig, men hun bevarede altid sin evne til at forstå.

Livstid

Som barn levede hun et relativt normalt liv eksklusivt de klare symptomer på hendes Progeria. Ligesom enhver ung mand, som hans alder gjorde, udvekslede han hårde ord med sin mor og undskyldte.

Hun var imidlertid ikke i stand til at leve et liv som for en ung teenage-pige, når det kom til at hænge ud med andre mennesker, gå på date eller endda gå på fester. Hayley forstod hendes tilstand og gjorde det bedste, hun kunne i løbet af sit liv for at leve det så fuldt ud som muligt.

Efter at han fyldt 13 sagde han offentligt, at han følte, at han havde en fremtid til at planlægge. Hun var altid positiv, når det gjaldt hendes forventede levealder, skønt lægerne vidste, at hun kunne dø når som helst.

Hun formåede at leve et ekstraordinært liv ud over de fysiske problemer, der berørte hende. Han mødte en række stjerner, inklusive Justin Bieber. Den canadiske sanger var Idines idol, og den unge kvinde opfyldte sin drøm om at møde ham takket være Biebers tilhængere på sociale netværk, der bad hende om at gøre det.

Han døde i en alder af 17 (levende fire år længere end læger forventede) den 2. april 2015 i East Sussex, England.

Offentlige optrædener

Hayley optrådte adskillige offentlige optrædener som aktivist for at fremme bevidstheden om Progeria.

Den amerikanske kanal Discovery Health foreslog ham at optage en tv-special, der havde titlen "Extreme Aging: Hayleys Story." Dokumentaren taler om, hvor farlig sygdommen er, og manglen på en eksisterende kur.

Der er dog også tale om det arbejde, som læger i dag udfører for at udvikle en løsning på denne genetiske lidelse. Det er muligt, at en kur nås i sidste ende.

Der blev også lavet en dokumentar i sit land, hvor hans levevilkår og de muligheder, han havde til at komme frem dag for dag, forklares. Dokumentarprogrammet, der beskæftiger sig med sager af mennesker med atypiske forhold, kaldes "ekstraordinære liv", og Hayley blev inviteret til at være en del af en episode.

Andre tv-shows

Hayley blev også inviteret til mange andre tv-shows, hvor hun blev talt om, og den tilstand, der plager hende. Et af hans mest interessante optrædener var på et britisk show, hvor hans vært, Michale Mosley, forsøgte at forklare årsagerne til aldring hos mennesker.

En af grundene til, at Progeria så hurtigt påvirker udseendet på en persons alder, er på grund af den korte karakter af telomerer (et gentagende område på kromosomer), der forårsager sygdommen.

Dens produktion antages at være relateret til aldring, og tv-showet udforskede Hayleys forhold til denne egenskab.

Han deltog også i andre britiske og australske tv-programmer, hvor hans behandling og hans liv blev analyseret dybtgående.

Bøger og monetære samlinger

Hayley skrev to bøger, der forklarede sit liv og erfaringer med Progeria: Old Before Time and Young at Heart. Den anden bog forklarer sit liv som teenager, mens den første dækker hans år som spædbarn.

Hans familie skaffede penge til at behandle hans tilstand, men de blev også hjulpet af Progeria Research Foundation, der blev grundlagt af forældrene til Sam Berns, en anden berømt aktivist og rekonvalesent fra sygdommen.

Referencer

1. Hayley Okines Biografi, IMDB, (nd). Taget fra imdb.com
2. Hayley Okines, Wikipedia på engelsk, 2018. Taget fra wikipedia.org
3. Progeria, Wikipedia på engelsk, 2018. Taget fra wikipedia.org
4. Hayley Okines: Inspirerende teenagers liv med sine egne ord, Artikel af S. Adams i The Daily Mirror, 2015. Taget fra mirror.co.uk
5. Boganmeldelse: Old Before My Time, Lisa, 2011. Taget fra mama.ie