SAM BERNS: BIOGRAFI OG BUDSKAB, HAN FORMIDLEDE - KULTURORDFORRÅD - 2025

Sam Berns (1996-2014) var en amerikansk teenager, der levede et kort liv som et resultat af en sjælden, men dødbringende genetisk sygdom kaldet Progeria. Denne sygdom lider af mindre end 300 børn over hele verden, og de, der konvalererer fra den, passerer normalt ikke majoriteten.

Berns tilbragte det meste af sit korte liv på at øge bevidstheden om sygdommen globalt. Progeria, da det påvirker meget få mennesker, er ikke kendt for de fleste.

Sam Berns forældre. Ved Peabody Awards (https://www.youtube.com/watch?v=DgNrYeE_-ks), via Wikimedia Commons

Sygdommens genetiske karakter gør det vanskeligt at finde en kur, der sætter dem, der lider af den, i en usikker position i det meste af deres liv.

Sam steg til verdensberømmelse, da HBO-tv-kanalen lavede en dokumentar med titlen "Livet ifølge Sam", der fortæller den unge mands livshistorie. Det blev nomineret til bedste dokumentar på Oscars.

Biografi

Sampson Gordon “Sam” Berns blev født i Providence, Rhode Island, USA, den 23. oktober 1996. Da han var nyfødt, opdagede hverken hans forældre eller lægerne, der bragte ham til liv, nogen form for problemer.

Da Sam var bare to år gammel, diagnosticerede en læge den sjældne genetiske tilstand, der påvirkede hans vækst. Det var dengang, at hans forældre blev underrettet om, at han led af Progeria, en af ​​de mindst almindelige sygdomme på planeten og derfor en af ​​de mindst kendte.

Berns 'forældre var børnelæger. De brugte alle deres tilgængelige ressourcer til at finde ud af, hvorfor deres sønns tilstand eksisterede. Den unge mand havde en levealder på 13 år, da han fik diagnosen sygdom. Progeria tillader normalt ikke personer at passere denne alder.

progeria

Progeria er en ekstremt sjælden genetisk forstyrrelse, der først manifesterer sig i udseendet af kernen i menneskelige celler. En sund celle har en cirkulær oval form, mens en celle, der er påvirket af denne genetiske tilstand, er ekstremt deformeret.

Denne genetiske lidelse rammer et meget lille antal mennesker. Mindre end 350 mennesker antages at have været diagnosticeret med Progeria globalt. Tilstanden manifesterer sig i form af en mutation, men den kan ikke overføres, da de, der lider af den, ikke lever længe nok til at gengive sig i næsten 100% af tilfældene.

Symptomerne, der manifesteres af almindelige patienter, såsom Berns, ligner meget aldrende mennesker. Af denne grund syntes Berns at være meget ældre, end han virkelig var. Faktisk kommer ordet progeria fra det græske (pro: for tidligt; geria: avanceret alder).

En af grundene til, at forskere er så interesserede i at studere denne sygdom i dag, er på grund af dens forhold til aldring. Det antages, at en dybdegående undersøgelse af årsagerne til Progeria kan give en bedre forståelse af årsagerne til aldring hos mennesker.

Livet som en ung mand

Berns sygdom tillader ham ikke at have et normalt liv på noget tidspunkt i hans udvikling. Han og hans familie gjorde imidlertid alt for at gøre hans daglige liv så normalt som muligt.

Da han var 16 år, ønskede han at spille perkussion i sit skoleband. Progeria lod ham dog ikke holde en tromle, der var stærk nok til at kunne marchse sammen med bandet. En arkitekt og hans forældre arbejdede med at designe en speciel model, der gjorde det muligt for Sam at løfte det lille slaginstrument.

Ingen af ​​de negative begivenheder i hans liv gjorde det muligt for den unge mand at være ulykkelig. Faktisk sagde den unge mand i et interview, de gjorde i radioen, at det vigtigste, folk burde vide om ham, er, at han levede et meget lykkeligt liv.

Progeria Research Foundation

Da Sam fik diagnosen sygdommen, søgte hans forældre alle de oplysninger, de kunne indsamle om sygdommen. De fandt imidlertid meget lidt tilgængelig.

Antallet af mennesker, der var ramt af sygdommen, var så lille, at de nødvendige ressourcer simpelthen ikke var afsat til at studere den.

Som en konsekvens af dette oprettede hendes forældre Progeria Research Foundation. Hans mor præsenterede også de første vellykkede resultater mod behandlingen af ​​sygdommen takket være indsatsen fra fundamentet.

Formålet med fundamentet er at gøre verden bekendt om eksistensen af ​​denne dødbringende genetiske tilstand. Derudover søger den at fremme forskning om årsagerne, der får folk til at lide af Progeria for at finde mulige kurer eller værktøjer til at behandle det.

Stiftelsen ser på familierne i rekonvalescenten for at tilbyde dem de nødvendige ressourcer til at tackle behandlingen af ​​sygdommen.

Aktiviteter og hæder

Sam udviklede en stor interesse for de aktiviteter, som hans krop gjorde det muligt for ham, da de fleste fysiske aktiviteter var uden for rækkevidde. Han var meget interesseret i tegneserier og sport. Især var han glad for sportshold med oprindelse i Boston.

Han blev store venner med Bruins (ishockey) kaptajn Zdeno Chára, som beundrede ham dybt. En af de mest bevægende anekdoter mellem denne duo af venner skete, da Berns råbte til Chára ved en kamp, ​​at "han var hans helt".

Chára svarede på Berns i løbet af kampen og sagde, at snarere Berns selv var hans idol og hele teamet. Efter hans død præsenterede Bruins-holdet en ceremoni til ære for den unge mand før et af sæsonens spil.

TEDx-tale og dokumentar om HBO

Sam holdt en TED-tale, hvor han talte om sin livssyn. Der præsenterede han alle sine ideer, der motiverede ham til at leve et fuldt liv, ud over den dødbringende tilstand, som han blev født med. Hans tale blev bifaldet i vid udstrækning og er blevet set mere end 30 millioner gange globalt.

Hans interessante historie fandt også opmærksomheden hos HBO-producenterne. Af den grund besluttede kanalen at fremstille en dokumentar, hvor Berns liv blev fortalt.

Navnet, der blev givet til stykket, var "Life Ifølge Sam", og det blev overvejet til en Oscar-nominering sammen med 15 andre kortfilm.

Død

Sam Berns 'død var pludselig forårsaget af hans sygdom. Han døde et år efter at have filmet dokumentaren med HBO og blot en dag før han deltog som æres-kaptajn i et New England Patriots-spil. Berns døde i en alder af 17 år, den 10. januar 2014.

Besked, du har sendt

Sams idealer findes både i hans TED-tale og i den dokumentar, han lavede til HBO. Sams liv formidler tre hovedbudskaber, som han forklarer selv under sin samtale.

Fokuser på hvad der kan gøres

Den første af disse meddelelser er, at det ikke er nødvendigt at bekymre sig om, hvad der ikke kan gøres, fordi der er for mange ting, der kan gøres i stedet.

For ham tillader Progeria ikke ham at udføre en masse aktiviteter, som mange unge er vant til at gøre, men han anbefaler at man fokuserer på det positive.

For ham er det at nå mål ud over de vanskeligheder, som livet præsenterede. Måske kunne en normal ung mand have løftet et slaginstrument, men selvom det ikke var muligt for ham at gøre det naturligt, var det muligt for ham at gøre det ved hjælp af specielle værktøjer leveret af hans familie.

Omgiv dig med de rigtige mennesker

For Sam er en af ​​de vigtigste ting i livet at være omkring mennesker, der er værd at være sammen med. Selv omtaler han disse mennesker som mennesker af høj kvalitet, der dømmer personen efter, hvem de er, og ikke efter, hvordan de ser ud. Dette var Sams anden besked til verden.

Denne idé var særlig vigtig for Sam, der altid var påvirket af et andet fysisk image end dem omkring ham. Den unge mand ønskede altid, at folk omkring ham skulle give en positiv indflydelse på sit liv, som han altid forsøgte at gøre gensidigt.

Hav håb

For Sam var det altid ekstremt vigtigt at visualisere alt hvad du vil med stort ønske. Dette hjælper med at have et klart fokus på fremtiden og at glemme de problemer, der kan have indflydelse på mennesker dag efter dag.

Fokus på, hvilke tegneserier der skulle være ud næste, eller hans favoritholds næste kamp gav mening til hans dag til dag; De lod ham vide, at fremtiden var fuld af ting, der ville gøre ham glad.

Det handler ikke om at ignorere negative følelser, men acceptere dem. Nogle gange er det nødvendigt at være modig; Når en person føler sig dårlig, er det nødvendigt at forestille sig en fremtid, hvor denne følelse ikke længere er til stede, fordi det hjælper med at komme videre. Det er den tredje og sidste besked fra Sam.

Referencer

1. Livet ifølge Sam Berns, Medpage Today, 2013. Taget fra medpagetoday.com
2. Sam Berns TED Talk, Youtube, 2013. Taget fra youtube.com
3. Det korte, sprudlende liv for Sam Berns, R. Marantz, 2014. Taget fra nytimes.com
4. Om Sam, livet ifølge Sam, (nd). Taget fra lifeaccordingtosam.com
5. Anmeldelse: Gleden og udholdenheden ved 'Life Ifølge Sam', S. Linden, 2013. Taget fra latimes.com