- Biografi
- Hospitalindlæggelse
- Sygdom (verruciform epidermodysplasia)
- Modtagelig befolkning
- Kliniske egenskaber ved epidermodysplasia verruciformis
- Behandling
- Referencer
Abul Bajandar (træmanden) er en Bangladesh-pedicab-chauffør, der lider af en sjælden tilstand - verruciform epidermodysplasia - der får skorpe til at vises på hans hænder og fødder svarende til træbark. For denne tilstand blev han velkendt verden over i 2016 og tjente kaldenavnet "træ mand".
I udsagn til pressen kommenterede Abul Bajandar, at han begyndte at bemærke vorter vokser på et af hans ben, da han var 15 år gammel. Først så de små ud, og han troede, de var uskadelige. I årenes løb voksede de dog betydeligt, indtil deres hænder blev gjort ubrugelige.
Af Monirul Alam (forfattere e-mail), via Wikimedia Commons
På grund af sin sygdom var han nødt til at forlade sit job. Hans skorper var vokset på en sådan måde, at det gjorde ondt at bevæge hans lemmer, og der kom en tid, hvor han havde brug for konstant pleje af sin mor og kone.
Så han rejste til Indien for at søge en slags pleje af sin sygdom. Der fortalte de ham, at operationen kostede 5.800 euro. Abul Bajandar og hans familie var fattige, så de havde ikke råd til denne udgift. Heldigvis for ham tilbød det største offentlige hospital i Bangladesh at operere på ham gratis og indrømmede ham i 2016 for at gennemgå en operation.
Biografi
Abul Bajandar blev født i 1990 i en lille landsby ved navn Payikgachha i Khulna-distriktet i Bangladesh. Der er ikke meget information fra det tidspunkt, før han led af sygdommen, der gjorde ham berømt som ”træmanden”. Det vides imidlertid, at han mødte sin kone, Halima Khatun, før sygdommen blev massiv.
Halima giftede sig mod viljen fra sine forældre, der var bekymrede for hendes fremtid, hvis hun giftede sig med en person med sygdommen. Ægteskabet fandt imidlertid sted, og snart efter fik de en pige, der var født tilsyneladende sund.
For at tjene til livets ophold arbejdede Bajandar som taxacykeloperatør i sin hjemby. Da hans misdannelse i hænder og fødder skred frem, blev nysgerrigheden og hånen omkring ham øget, og det blev vanskeligere at udføre sit job. I sidste ende måtte han forlade det og var ledig.
Hospitalindlæggelse
I 2006 rejste Dhaka Medical College hospitalet til Abul Bajandar for operation. Under sin behandling gennemgik han omkring 24 operationer for at fjerne omkring 5 kg vorter fra hans hænder og fødder. Dette tvang ham til at bo sammen med sin kone og datter på et hospitalrum i et år.
I 2018 begyndte verdens aviser derefter at rapportere, at vorterne på Abuls hænder er begyndt at dukke op igen, hvilket har bekymret lægerne, der behandlede ham for første gang, da de troede, at de aldrig ville ville vende tilbage. På nuværende tidspunkt behandler et bestyrelse af specialister denne sag.
Sygdom (verruciform epidermodysplasia)
Verruciform epidermodysplasia (VE) er en autosomal recessiv arvelig hudlidelse (2 kopier af det unormale gen er til stede), kendetegnet ved udbrud af vortiske læsioner, der kan vises hvor som helst på kroppen, forårsaget af infektion med det humane papillomavirus (HPV).).
Ifølge medicinsk forskning er der mere end 70 undertyper af HPV, der er ansvarlige for at forårsage en lang række virale vorter. I de fleste af befolkningen har infektion med nogle undertyper af HPV en klinisk ikke-værdifuld effekt. Imidlertid kan infektion med disse samme undertyper forårsage vortelignende læsioner.
En stor bekymring for læger i relation til patienter med EV er, at krigsskader kan omdannes til hudkræft. Eksponering for sollys eller UV-stråler har vist sig at være involveret i den gradvise mutation af godartede vorter eller vorter til ondartede hudkræftformer.
Det har endvidere vist sig, at muligheden for, at EV-læsioner bliver til kræft, afhænger af den type HPV-infektion, som patienten præsenterer. Mere end 90% af EV-relaterede hudkræftformer indeholder HPV-typer 5, 8, 10 og 47. EV-læsioner forårsaget af HPV 14, 20, 21 og 25 er generelt godartede hudlæsioner.
Modtagelig befolkning
EV er en arvelig autosomal recessiv lidelse, så den har brug for 2 unormale EV-gener (en fra hver forælder) for at manifestere. Specialister har fundet, at 10% af EV-patienter kommer fra ægteskaber mellem ægtefæller (forældrene har en fælles stamfar).
Cirka 7,5% af tilfældene forekommer i barndommen, 61,5% hos børn mellem 5 og 11 år og 22,5% i puberteten, der påvirker både mænd og kvinder og mennesker i alle racer.
Kliniske egenskaber ved epidermodysplasia verruciformis
I henhold til de kliniske poster over kendte tilfælde er der to typer EV-læsioner. Den første af disse svarer til flade læsioner, som kan være papler (små udbredte tumorer i huden) med en plan overflade og i farver, der spænder fra lyserosa til violette.
Nogle steder sammenklapper paplerne sig for at danne store plaques, som kan være rødbrune i farve og har skællende overflader og ujævne kanter, men kan også hypopigmenteres eller hyperpigmenteres.
Disse flade læsioner forekommer ofte på områder, der udsættes for solen, såsom hænder, fødder, ansigt og øreflipper. Når de omdannes til plaque-lignende læsioner, vises de normalt på bagagerummet, nakken, arme og ben. Palmer, såler, armhuler og eksterne kønsorganer kan også være involveret.
Den anden type EV-læsioner svarer til vorty- eller seborrheiske læsioner svarende til keratose. De ses også oftere på hud, der udsættes for solen. De er også meget ofte let hævede brune læsioner. Oftest vises de i grupper fra nogle få til mere end hundrede.
Behandling
Alle medicinske kilder er enige om, at EV er en livslang sygdom. Selvom læsioner kan behandles eller fjernes, som de ser ud, fortsætter patienter med EV med at udvikle disse læsioner hele livet. I mange tilfælde kan læsionerne udvikle sig og forblive uændrede i årevis.
Den største risiko, som EV-patienter står overfor, er også, at disse læsioner i 30-60% af tilfældene kan ændre sig til hudkræft. Disse kræftformer er hovedsageligt pladecellecarcinom og intraepidermalt karcinom. Ondartede tumorer findes normalt hos patienter fra 30 til 50 år.
I øjeblikket er der ingen behandling for at forhindre forekomsten af EV-læsioner. Håndtering af disse skader involverer en kombination af medicinske og kirurgiske behandlinger. Parallelt hermed anbefaler læger patientrådgivning, uddannelse og regelmæssig overvågning.
På den anden side anbefaler undersøgelser, at solbeskyttelsesstrategier følges, især hvis du bor i store højder eller arbejder udendørs. Det er vist, at eksponering for sollys (UVB og UVA) øger antallet af EV-læsioner, der udvikler sig til hudkræft.
Referencer
- Information. (2016, 25. februar). Abul Bajandar, den utrolige 'træmand', der forbløffer Bangladesh og verden. Taget fra lainformacion.com.
- Hodge, M. (2018, 29. januar). Roden til problemet 'Træmand' af Bangladeshs forfærdelse, da smertefulde barklignende vorter begynder at REGROGE på hans hænder bare måneder efter operation for at fjerne vækst på 5 kg. Taget fra thesun.co.uk.
- The Guardian. (2017, 06. januar). 'Træmand' Abul Bajandar genvinder brug af hænderne efter banebrydende operation. Taget fra theguardian.com.
- Samaa. (2018, 03. februar). Efter 24 operationer har Bangladeshs 'træmand' igen bjælkelignende vækst. Taget fra samaa.tv.
- Pokharel, S. og Willingham, AJ (2017, 10. januar). Bangladess 'Træmand' har sine hænder tilbage. Hentet fra edition.cnn.com.
- Ngan, V. (2016). Epidermodysplasia verruciformis. Taget fra dermnetnz.org.